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女儿得了DIPG,但我仍心存希望。

2017-10-26 17:08:05

 爱女Doris于今年9月28日确诊查出患一种叫DIPG(Diffuse intrinsic pontine glioma)的罕见脑癌。此病几十年来没有治愈方法,存活率不到1%,存活时间平均为9个月。10月3日是爱女生日,却是她开颅做活检的日子。目前她在westmead children's hospital 接受为期六周的放射治疗。放射治疗也是目前全世界主要的治疗手段,但这不是治愈手段。放射治疗后,病人可能会享受一段时期的Honeymoon,然后无奈地等待复发。看着依然淘气活泼却对自己命运一无所知的女儿,我们的眼泪哭干了。    几周来,我和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法,从standford的科学论文,到美国和你英国的所有trials,最后我们把希望放在墨西哥Monterry医院的治疗方法,墨西哥用的是Interarterial chemo 和 immunization therapy 两种方法进行治疗。墨西哥从2015年开始治疗,目前有从英国、美国、欧洲、澳洲过去的孩子在那接受治疗。上周五10月13日,一位叫Brenden Miller的美国孩子,在接受了9个月的治疗后,MRI显示了NED(no evidence of disease)的结果,非常鼓舞人心。目前最大的困难是治疗费用,墨西哥的治疗费用非常昂贵,每次平均在35000美元左右,而且根据每个病人的情况,治疗方案都各不相同。Brenden Miller接受了六次治疗,并且虽然在NED之后仍然计划进行第七次治疗和等待PET(一种更深程度的扫描以检测癌细胞)的检测结果。那里也有一位小朋友到今天已经接受了两年的治疗。    恳请能有幸借助新足迹的力量,寻求来自大家的帮助,扩大公众对这个病的认知,从而能有可能迫使政府加大对此病研究的科研投入。(此病虽属罕见,仍排在白血病后属于儿童第二高发病癌症,目前全世界对儿童癌症的科研经费投入不足成人的4%。)     想请大家帮我解答:1.从专业医学角度判断Inter arterial chemo和Immunization theropy的风险和价值,这个病要治是一定要冒风险的,其实这两种方法也是美国之前的众多trials里的两种,现已结束,查不到trials的结果如何。2.众筹网站譬如paypalme和gofundme的链接我能否放在这里接受大家支援。 谢谢了。

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